【医疗动态】跨越国界的守护——两位蒙古国“蝴蝶宝贝”在风湿免疫科的“破茧”之路

近日，我院风湿免疫科收治两位蒙古国小朋友，患儿全身多处皮肤破溃，糜烂，多次就诊于当地医院，均未得到明确诊断及治疗，病情反复发作，逐渐加重。家属听闻在内蒙古额济纳旗工作的朋友介绍，我院为国家区域医疗中心，诊疗水平值得信任，为寻求进一步诊断治疗，不远千里来到我院。语言不通的隔阂、病情的复杂棘手，让这场跨国救治充满挑战，但是在医护团队的接力守护下，希望的光芒最终穿透了病痛的阴霾。

“手拉手”打破语言壁垒     让治疗有了温度

初到陌生环境，两个孩子因疼痛和语言障碍哭闹不止，医护人员积极下载手机翻译软件，协助沟通；护士们用手势、图画搭建起“无声的桥梁”；当护士模仿穿一次性拖鞋可能会摔倒的画面时，孩子们终于露出了笑脸。

多学科“联合作战”     破解罕见病真相

遗传性大疱性表皮松解症（epidermolysis bullosa，EB），常被称作“蝴蝶宝贝”，是一组以皮肤黏膜机械性水疱为特点的罕见遗传性皮肤病，皮肤黏膜脆弱可导致水疱、伤口、组织损伤、皮肤屏障破坏、慢性细菌定植、瘢痕形成等。患儿入院后，主管医生与皮肤科医生密切协作，制定初步诊疗计划，基因检测和皮肤组织活检迅速进行，快速启动多学科会诊（MDT），风湿免疫科、皮肤科、儿科、骨科、内分泌科，药剂科、伤口护理小组专家结合孩子的基因检测结果和病情变化，量身定制诊疗方案，每一个细节都反复讨论。

跨越国界的温暖     见证医者初心

经过一周的精心治疗护理，姐妹俩的病情缓解，水疱明显减少，破损皮肤基本愈合，终于可以像正常孩子一样牵手玩耍。带着医护人员满满的祝福，踏上了回家的路，临别时，家长对我院精心诊治与护理予以肯定，用不太流利的中文说：“谢谢，再见。”

使命担当     仁心仁术

此次两名罕见“蝴蝶宝贝”的跨国救治，是我院作为国家区域医疗中心践行“人民至上、生命至上”理念的生动体现，彰显了我院对罕见病、疑难危重症综合诊治能力，卓越的MDT协作水平、精湛的专科护理实力及高度的社会责任与担当。这不仅是一场跨越国界的救治，更是一次生命与生命的温柔对话。在风湿免疫科的病房里，这样的故事还在继续——用专业打破壁垒，用爱心守护希望，这便是医者最坚定的承诺。